轉貼顫抖雙手彩繪 小腦萎縮病友溫暖生硬建築
中央社 (2009-01-11 05:06 PM)
（中央社記者陳守國高雄縣11日電）
20位小腦萎縮症病友今天下午以顫抖的手彩繪
中華小腦萎縮症病友協會南部辦公室「企鵝館」，迎接新年。
小腦萎縮症病友協會為讓南部辦公室有一個全新面貌，
今天下午由嘉義社區大學講師盧銘世協助，
20位小腦萎縮症病友及家屬一起為「鐵皮屋辦公」創意彩繪。
盧銘世表示，這次彩繪以「人文、藝術、關懷、愛」為主軸，
是社會福利事業結合文化創意產生下的火花，除彰顯協會服務病友宗旨，
增進社會大眾與病友交流，營造幸福安定家園，也是病友們發自內心的精心傑作，
將為協會帶來一股濃郁的文藝新氣息。
盧銘世說明後，志工帶領行動不便的病友動工，每人拿著油漆刷及畫板，展開彩繪活動。
病友以不聽使喚的雙手賦予生硬的建築物美麗的色彩與圖騰。
協會理事長高宜鳳表示，南區辦公室自去年4月成立以來，
感謝地方政府的關心及協助，協會持續規劃推展的各項活動中，
都是為協會病友建築一個歡喜、和樂、安心的家園，並期望推動人性化照護安養中心。
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高理事長是病友的遺孀，
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也是協會成立最重要的推手和助力。
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嘉義社區大學的盧銘世講師，
是這次彩繪活動的靈魂人物。
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姊弟兩個應該蠻要好。^___^
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小弟弟大概覺得光是填色並不難，迫不及待..
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這位是活動當天年紀最小、活動力最強的小朋友。鼓掌！
小腦萎縮症遺傳的比例將近一半，
這也是該病變最折磨人的重點之一。
更可怕的是，許多人並不知道也無從檢查自己是不是病源體而結婚生子。
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小腦萎縮是罕見疾病，不過，也因為罕見而很難獲得該有的關注和與資源。
甚至，剛發病的病友很容易因為平衡問題引發的步履蹣跚而被誤認為虛弱或醉酒。
這些參與活動的年輕人是應該被敬佩的。
很可能大家只是為了關懷而付出，並不真的明白他們的付出，
對病友的意義更是罕見的珍貴。
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右邊這位是散發型的小腦萎縮病友。
所謂散發型是指罹病的原因並不是源自於遺傳。
她高中的時候開始有不平衡的病癥，病情緩慢，
迄今卻有二十年的病史。
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沒想到會抓到這麼湊巧的鏡頭。
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對正常的你我來說，舉筆劃線塗鴉是輕而易舉的動作，
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不過，對病友來說卻是得耗盡九牛二虎之力的嚴苛挑戰。
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罹患小腦萎縮的年齡涵蓋整個年齡層。
最年輕的是一位九歲的小妹妹，罹病五年後不幸在去年底走了。
由於身體機能逐漸褪化，輪椅幾乎成為長臥病榻之前必備的代步工具，
照顧病友也成為家屬沉重的負擔。這也是高理事長亟欲解決的問題之一。
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最讓我尊敬和感動的是，病友自身都知道被照顧與否是現實的問題，
但是，大家都以自助人助的認知，盡量減免家屬和週遭親友的負擔。
畫面上的大哥就是個例子，他寧可自己動手刮掉電線桿上的張貼物，
那絕對不是逞強，那是他自覺的尊嚴。
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鳳山市長到場，提筆畫龍點睛，其樂融融的背後，
是否應該架構一些具體可行的方案，幫助弱勢呢？
小腦萎縮是罕見疾病，台灣已知的病友大約在兩萬名上下，
或許因為罕見，協會能獲得的關注和資源也是罕見的匱乏。
這應該也是社會不公不義、為人詬病的事證吧
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你我都屬同系社團的一份子，
應該比較容易取得共識吧？
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小王子和經哥是我認識的病友當中比較常接觸的格友。
我對小腦萎縮症的認識也是透過他們兩位才略知一二，
也才明白面對目前還無藥可治的疾病需要多大的勇氣。
.....
我不知道應該如何用文字來表達自己內心目前的感動，
（貪腐過度，頭殼有點趴帶了）容我日後再補文吧。
活動當日的相片，我整理了一部分放在相簿中，歡迎點閱。
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